Sesión Online: Datos genómicos y Covid: aspectos éticos y legales


Descripción
Fide y Fundación Garrigues celebran esta sesión mediante la plataforma Microsoft Teams. Es necesario estar registrado en el Área Fide y solicitar participación en la sesión.

Presenta la sesión:
  • Antonio Garrigues Walker, Presidente de la Fundación Garrigues
Ponentes:
  • Carmen Ayuso, MD, PhD, Directora del Instituto de Investigación Biomedica de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD, UAM), Jefe del Departamento de Genética Clínica, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y Hospitales Públicos QuironSalud
  • Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal en la Universidad de Santiago de Compostela, Miembro del Consejo Académico de Fide
  • Pilar Nicolás, Investigadora Doctora Permanente, Facultad de Derecho, G.I. Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Universidad del País Vasco.
  • Alberto Orfao, MD, PhD, Profesor en el Departamento de Medicina, Centro de Investigación del Cáncer, Universidad de Salamanca (CSIC)
Moderador:
  • Pedro R. García Barreno, Miembro comité científico FIDE, Miembro del Consejo Académico de Fide

Objetivos:
Analizaremos en la sesión los problemas éticos y legales de la obtención de muestras biológicas para proyectos de investigación y especialmente en el contexto de la COVID. Muchos de estos proyectos implican la obtención de datos genómicos masivos que implican una especial protección. Un aspecto clave son los consentimientos informados para la obtención, uso y acceso a datos genómicos junto con la información clínica asociada. Los motivos de urgencia, derivados de la situación de la COVID, facilitaron la aprobación por los comités de ética de los proyectos de investigación relajando algunos aspectos del consentimiento informado. De nuevo la proporcionalidad entre privacidad y protección de los datos juntos con la necesidad de una respuesta de urgencia motivó algunas discusiones en foros legales y bioéticos.

Todos estos aspectos serán analizados y debatidos en esta sesión que busca una reflexión sobre esta problemática que se plantea de forma constante en los laboratorios clínicos y de investigación.

Metodología: La dinámica de celebración de la sesión respetará el régimen habitual de Fide y la participación e interactuación de los ponentes y asistentes también, haciendo exclusivamente los cambios que exige su celebración on line.

Horario: La sesión se desarrollará entre las 16:00 a 17:30 horas a través de la plataforma Microsoft Teams.

Directores:
  • Pedro R. García Barreno, Miembro comité científico FIDE, Miembro del Consejo Académico de Fide
  • Antonio Garrigues Walker, Presidente de la Fundación Garrigues
  • Cristina Jiménez Savurido, Presidente de la Fundación FIDE

LA SESION YA SE HA REALIZADO

La sesión ya se ha realizado y no se permiten inscripciones a la misma.

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